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No había motivo para celebrar el aniversario de Rachel Van Lear. El mismo día que se declaró una pandemia mundial, desarrolló síntomas de COVID-19. Un año después, todavía está esperando que desaparezcan. Y que los expertos encuentren algunas respuestas.
La mujer de Texas es una de los miles de personas que se describen a sí mismas como transportistas de larga distancia, pacientes con síntomas que persisten o se desarrollan inesperadamente meses después de que se infectaron por primera vez con coronavirus. El suyo llegó por primera vez el 11 de marzo de 2020.
La enfermedad afecta a un número incierto de supervivientes de diversas formas desconcertantes.
“Nos enfrentamos a un misterio”, dijo el Dr. Francis Collins, jefe de los Institutos Nacionales de Salud.
¿Es una afección exclusiva de COVID-19 o simplemente una variación del síndrome que puede ocurrir después de otras infecciones? ¿Cuántas personas se ven afectadas y cuánto dura? ¿Es una nueva forma de síndrome de fatiga crónica, una afección con síntomas similares?
¿O podrían algunos síntomas no estar relacionados con su COVID-19 sino una reacción física a la agitación de este último año pandémico: los cierres, las cuarentenas, el aislamiento, la pérdida de empleos, los disturbios raciales, la agitación política, por no mencionar las enfermedades y muertes abrumadoras?
Estas son las preguntas a las que se enfrentan los científicos en su búsqueda de marcadores, tratamientos y curas de enfermedades. Con $ 1 mil millones del Congreso, la agencia de Collins está diseñando y solicitando estudios que apuntan a seguir al menos a 20,000 personas que han tenido COVID-19.
«En realidad, nunca nos hemos enfrentado a una afección posinfecciosa de esta magnitud, así que esto no tiene precedentes», dijo Collins el lunes. “No tenemos tiempo que perder”.
Con casi 30 millones de casos de COVID-19 en los EE. UU. Y 119 millones en todo el mundo, el impacto podría ser asombroso, incluso si solo una pequeña fracción de los pacientes desarrollan problemas a largo plazo.
La fatiga, la dificultad para respirar, el insomnio, la dificultad para pensar con claridad y la depresión se encuentran entre los muchos síntomas informados. También se han observado daños en los órganos, que incluyen cicatrices pulmonares e inflamación del corazón. Determinar si estos síntomas están directamente relacionados con el virus o quizás con alguna condición preexistente es una de las tareas de los científicos.
«¿Es solo una recuperación muy retrasada o es algo aún más alarmante y algo que se convierte en la nueva normalidad?» Dijo Collins.
Existen algunas teorías de trabajo sobre lo que podría estar causando los síntomas persistentes. Una es que el virus permanece en el cuerpo a niveles indetectables y aún así causa daño a los tejidos u órganos. O sobreestimula el sistema inmunológico, evitando que regrese a un estado normal. Una tercera teoría: los síntomas persisten o surgen de nuevo cuando el virus ataca los vasos sanguíneos, causando coágulos de sangre diminutos e indetectables que pueden causar estragos en todo el cuerpo.
Algunos científicos piensan que cada uno de estos puede ocurrir en diferentes personas.
El Dr. Steven Deeks, especialista en enfermedades infecciosas de la Universidad de California en San Francisco, dijo que los investigadores primero deben crear una definición ampliamente aceptada del síndrome. Las estimaciones están «por todo el mapa porque nadie lo está definiendo de la misma manera», dijo.
Deeks está liderando un estudio, recolectando muestras de sangre y saliva de voluntarios que serán seguidos por hasta dos años.
Algunas personas desarrollan problemas a largo plazo incluso cuando sus infecciones iniciales fueron silenciosas. Deeks dijo que alguna evidencia sugiere que aquellos que inicialmente se enferman más por una infección por coronavirus podrían ser más propensos a los síntomas persistentes, y las mujeres parecen desarrollarlos más que los hombres, pero esas observaciones deben ser confirmadas, dijo Deeks.
Van Lear dice que estaba en muy buena forma cuando se enfermó. A los 35 años, la mujer de los suburbios de Austin no tenía otros problemas de salud y era una madre ocupada de tres hijos que a menudo hacía ejercicio. Primero vino un resfriado en el pecho, luego una fiebre alta. Una prueba de gripe resultó negativa, por lo que su médico le hizo una prueba de COVID-19. Poco después, desarrolló dolores de cabeza cegadores, fatiga debilitante y náuseas tan intensas que necesitó tratamiento en la sala de emergencias.
«Estaba muy asustado porque nadie podía decirme lo que me iba a pasar», dijo Van Lear.
Durante los siguientes meses, los síntomas iban y venían: pulmones ardientes, latidos cardíacos rápidos, mareos, temblores en las manos y caída del cabello. Si bien la mayoría ha desaparecido, ella todavía se enfrenta a un latido cardíaco acelerado ocasional. La monitorización cardíaca, los análisis de sangre y otras pruebas han sido normales.
La fatiga, la fiebre y la falta de sabor u olor fueron los primeros síntomas de Karla Jefferies después de dar positivo en marzo pasado. Luego vino la niebla mental, el insomnio, un olor persistente a algo que se quema que recientemente desapareció y un zumbido intermitente en sus oídos. Ahora no puede oír por su oído izquierdo.
Los médicos no pueden encontrar nada que lo explique y ella se enfurece cuando algunos médicos descartan sus síntomas.
«Entiendo que COVID es algo por lo que todos estamos pasando juntos, pero no me ignoren», dijo Jefferies, de 64 años, un trabajador estatal jubilado en Detroit.
Como mujer afroamericana con diabetes y presión arterial alta, tenía un alto riesgo de tener un mal resultado y sabe que tiene suerte de que su enfermedad inicial no fuera más grave. Pero sus síntomas persistentes y el confinamiento en el hogar la deprimieron y la depresión comenzó.
Los disturbios políticos y raciales que dominaban las noticias no ayudaron, y los servicios religiosos, a menudo su salvación, se suspendieron. Sabe todo lo que podría haber contribuido a su mala salud y dice que escuchar música (R&B, jazz y un pequeño país) la ha ayudado a sobrellevar la situación.
Aún así, Jefferies quiere saber qué papel ha jugado el virus.
“Llevo un año y todavía de vez en cuando tengo efectos persistentes, simplemente no lo entiendo”, dijo Jefferies.
Jefferies y Van Lear son miembros de Survivor Corps, uno de varios grupos de apoyo en línea creados durante la pandemia y que han acumulado miles de miembros. Algunos se están inscribiendo en estudios para ayudar a acelerar la ciencia.
El Dr. Michael Sneller dirige un estudio en los NIH. Hasta el momento, se han inscrito 200; incluyen sobrevivientes y un grupo de comparación saludable.
Se les somete a una serie de pruebas físicas y mentales una o dos veces al año durante tres años. Otras pruebas buscan signos de inflamación continua, anticuerpos anormales y daño en los vasos sanguíneos.
Sneller dijo que hasta ahora no ha encontrado daños graves en el tejido cardíaco o pulmonar. Señala que muchos virus pueden causar una leve inflamación del corazón, incluso algunos virus del resfriado. Muchas personas se recuperan, pero en casos graves, la afección puede provocar insuficiencia cardíaca.
La fatiga es el síntoma más común en el grupo de los coronavirus y hasta ahora los investigadores no han encontrado una explicación médica para ello. El insomnio también es común, en ambos grupos. Sneller dice que eso no es sorprendente.
“Toda la pandemia y el encierro nos afectaron a todos”, dijo. «También hay mucha ansiedad en el grupo de control».
Muchos tienen síntomas similares al síndrome de enfermedad crónica; ya una afección que involucra fatiga y dificultades para pensar que pueden desarrollarse después del tratamiento de la enfermedad de Lyme, una infección bacteriana transmitida por ciertas garrapatas.
Los investigadores tienen la esperanza de que los estudios de COVID-19 a largo plazo también puedan dar respuestas a las causas de esas afecciones.