Niño que no se espera que viva más allá de la infancia desafía las probabilidades

CONDADO DE ASHTABULA, Ohio (WJW) – Según todos los informes, un niño del condado de Ashtabula es un milagro que camina y habla. Se suponía que el niño de tercer grado no sobreviviría al nacimiento y mucho menos viviría hasta los nueve años.

“Bueno, se suponía que no viviría más allá de un año, entonces el médico dijo que no viviría más allá del uno, luego el médico dijo que no viviría más allá de los dos, no los cinco”, dijo Carson Locher.

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Al principio del embarazo, los médicos encontraron un desgarro en la pared uterina y le dijeron a la madre de Locher, Jessie Beals, que probablemente sufriría un aborto espontáneo.

Luego, durante la primera ecografía a las 20 semanas, dice que todos en la habitación se quedaron en silencio.

“Se puso realmente incómodo y trajeron más técnicos y el médico y nadie habló realmente después de eso”, dijo Beals. “No estaban 100% seguros de qué pasaba, pero notaron que su cabeza estaba creciendo más rápido que su cuerpo”.

Cuando nació un mes antes, en agosto de 2011, en el quinto cumpleaños de su hermana, no respiraba y, de nuevo, dice Beals, les dijeron que no viviría para ver su primer cumpleaños.

Pudieron ver que tenía una paleta hendida severa y se enteraron de que había otros problemas muy serios.

“Tenía problemas pulmonares, problemas cardíacos, pero nadie estaba seguro de qué le pasaba”, dijo Beals.

Sin embargo, Locher siguió desafiando las probabilidades; se sometió a su primera cirugía a los 8 meses y ahora ha tenido 17 operaciones y 36 hospitalizaciones.

“Quiero decir, no soy tan fuerte, solo soy valiente”, dijo Locher.

Se suponía que no podía caminar, pero una Navidad, cuando era un niño, empezó a caminar.

Se suponía que no podía hablar, pero alrededor de los seis años también empezó a hablar.

“Puede que sea el niño más lindo del planeta y lo digo en serio”, dijo el Dr. Richard Grossberg, pediatra especializado en discapacidades del neurodesarrollo en los hospitales universitarios Rainbow Babies y Children's Hospital.

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El Dr. Grossberg y un equipo de médicos, enfermeras terapeutas y expertos en genética comenzaron a trabajar con Locher y finalmente hicieron el diagnóstico del síndrome CHARGE.

“Es raro, es uno de cada 10,000 nacidos vivos”, dijo el Dr. Grossberg, “Las letras son un acrónimo y representan diferentes anomalías de nacimiento”.

El síndrome CHARGE es un síndrome complejo que causa múltiples defectos congénitos potencialmente mortales que incluyen coloboma del ojo, defectos cardíacos, atresia de las coanas, retraso del crecimiento y desarrollo y anomalías del oído.

“Es posible que la tráquea donde se respira no se forme correctamente, pueden tener dificultades con el crecimiento, el desarrollo y la alimentación”, dijo el Dr. Grossberg.

Pero Locher sigue prosperando.

“Va a la escuela y le va bastante bien dado que tiene este trastorno”, dijo el Dr. Grossberg. “Mi esperanza es que Carson tenga una vida normal, soy optimista sobre su futuro”.

Locher, quien va por buen camino en la escuela como estudiante de tercer grado, ahora puede practicar deportes, nadar, ir a pescar e incluso aprendió a hacer volteretas mirando a su hermana.

“Si le dices que no puede hacerlo, te lo mostrará”, dijo Beals.

Locher también inició su propio canal de YouTube y recaudó dinero para la Fundación del Síndrome CHARGE.

Le gusta especialmente hablar de su enfermedad para concienciar y educar a la gente; particularmente aquellos que pueden ser desagradables.

“TEsto es realmente algo importante para mí ”, dijo Locher. “Gente muy mala, siento que realmente les ayudará, el mismo idioma que usan y a quién se lo hacen. Creo que realmente les ayudará a entender de qué se trata todo esto “.

“Lo llamo mi héroe. Mucha gente nunca conoce a su héroe, pero yo realmente he dado a luz al mío”, dijo Beals. “El tiene un corazón de oro.”

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